Geadopteerd met schisis

Schisis uit Taiwan

Ons onderzoek naar medische special needs bij 310 adoptiekinderen uit Taiwan is bijzonder omdat we hier specifiek het effect van de medische aandoeningen bij de adoptiekinderen kunnen onderscheiden. Meestal verschillen adoptiekinderen ontzettend in wat ze hebben meegemaakt en hebben ze al zoveel achter de rug, dat we niet meer weten wat komt door het medische aandoening, en wat door andere ervaringen.

De kinderen uit de twee tehuizen in Taiwan zijn meestal bij de geboorte afgestaan, goed verzorgd en op relatief jonge leeftijd naar Nederland gekomen, dus hun ervaringen zijn relatief goed vergelijkbaar. Bovendien zijn de medische rapporten betrouwbaar. De helft van de kinderen, had één of meer Medische Special Needs (MSN) en elf hiervan hadden een schisis.

Bijna de helft van de kinderen met schisis had al behandelingen in Taiwan gehad, maar bijna allemaal moesten ze in Nederland nog worden geopereerd. Uiteraard kregen ze extra hulp bij goed leren spreken. Bijna allemaal hadden ze logopedie gehad, maar ook veel van de andere kinderen met en zonder medische problematiek had logopedie gehad (1 op de 3)!

Ongeveer een derde van de adoptieouders van de MSN-groep vertelde dat hun kinderen in het dagelijks leven last hadden van hun medische problematiek, maar niet bij schisis. Meisjes in de puberteit konden wel wat last hebben, bijvoorbeeld in het contact met leeftijdsgenoten, maar dat hebben meisjes met schisis die niet geadopteerd zijn ook.

Weten waar je aan toe bent

Eigenlijk vonden we de grootste verschillen bij de adoptieouders: in tegenstelling tot de meeste Special Needs Adopties, wisten de adoptieouders bij de adoptie van een kind met schisis uit Taiwan behoorlijk goed wat hen te wachten stond. De aandoening koste veel meer tijd dan de andere medische aandoeningen, maar leverde nauwelijks belemmering voor bijvoorbeeld sociale contacten.

Mooi nieuws is dat de ouders van kinderen met medische Special Needs uit Taiwan gemiddeld meer plezier hadden in het grootbrengen van hun kinderen dan de gemiddelde Nederlandse ouders!

Als schisis een stigma is..

Nu is dat niet het hele verhaal, want Taiwan is geen ‘standaard adoptieland.

Daarom heb ik ook gezocht in de wetenschappelijke literatuur naar wat nog meer kon spelen bij geadopteerde kinderen met schisis. En dat is niet zo rooskleurig.

Er zijn landen waar een schisis als een stigma wordt gezien, bijvoorbeeld een straf van de goden. Of waar een schisis buiten schoonheidsidealen valt, waardoor de kinderen buitengesloten worden. Wanneer de geboorteouders zich erg valt schamen, kan dat leiden tot meer verwaarlozing en kan het zelfs een reden zijn voor afstand. Ondervoeding is al een risico, omdat drinken lastig kan zijn. Ook in de tehuizen lopen de kinderen meer risico op verwaarlozing en ondervoeding omdat ze minder aantrekkelijk zijn voor de verzorgsters en meer tijd nodig hebben voor voeding. Daarnaast worden bijkomende problemen, zoals oorontstekingen, vaker over het hoofd gezien. Wanneer een kind in het land van herkomst operaties doormaakt, zal het niet zo goed begeleid en gekoesterd worden als hier. Het komt voor dat het kind na de operaties weken in het ziekenhuis blijft, omdat de verzorgers uit het kindertehuis het kind liever in het ziekenhuis houden dan de intensieve verzorging in het tehuis te doen. Slecht voor hechting en sterk traumatisch.

Na adoptie

Onderzoek uit Zweden bij 5-jarige geadopteerde kinderen met schisis liet zien dat de geopereerde kinderen gemiddeld 21 maanden later operaties kregen dan niet-geadopteerde kinderen en dat daardoor het risico op nog meer operaties groter was. Vaak miste informatie over de behandelingen in het land van herkomst. De kinderen hadden meer andere aandoeningen, zoals oorinfecties en fistels in het gehemelte. Het gehemelte en spraak functioneerden bij de geadopteerden dan ook minder goed dan bij niet-geadopteerde 5-jarigen.

Niet alleen de schisis

Dus als je alles op een rijtje zet: Bij adoptie van een kind met schisis is het belangrijk dat de adoptieouders en schisisteams - naast de behandeling voor de schisis zelf - rekening houden met het risico op verwaarlozing en traumatische ervaringen door de eerdere behandelingen. Onze schisisteams zijn gelukkig erg ervaren, maar vertel ze wat je als ouder weet over de ervaringen die je kind kan hebben doorgemaakt.

Ik vond het in ieder geval heel bijzonder dat de schisisteams zich tijdens hun jaarlijkse bijeenkomst speciaal lieten informeren over adoptieachtergronden bij hun schisis-patiënten en het was mooi te horen hoe betrokken ze zich voelden bij de (adoptie)kinderen die zij onder hun hoede hadden.

Gera ter Meulen