Zoeken met commerciele DNA-banken

De laatste jaren zijn steeds meer geadopteerden geïnteresseerd in genetisch testen om meer over hun achtergrond te weten te komen. Meestal gaat dat via Direct-To-Consumer Genetic Testing (DGC-GT) databases zoals 23andme of MyHeritage. In een onderzoek bij uit Korea geadopteerde Amerikaanse tieners bleek dat bijna de helft belangstelling had voor genetisch testen, voornamelijk vanuit nieuwsgierigheid naar hun geboortefamilie en hun etniciteit[1]. Zoeken via organisaties is duur, kost veel tijd en het ligt voor een groot deel buiten je eigen controle. Bij deze databases gaat het snel, is het niet zo duur en je kunt het zelf doen. Maar je krijgt dan ook informatie binnen waarbij je soms niet weet hoe je het moet interpreteren.

Lee en collega’s[2] onderzochten wat het genetisch testen de geadopteerden opleverde. Zij verspreidden via social media een vragenlijst over genetisch testen. Van de 117 geadopteerden in de studie was de helft interlandelijk geadopteerd en de helft binnenlands. De meesten waren bekend met genetisch testen (72%) en van hen had driekwart gezocht naar hun biologische familie. De grootste groep had hiervoor commerciële DNA databanken gebruikt (59%).

De meeste geadopteerden hadden de test aangevraagd met het doel om:

De geadopteerden bleken over het algemeen tevreden zijn over de informatie die ze via de DNA-banken binnenkregen: 88% was tevreden over de informatie over hun ras, etniciteit en voorouders en tweederde over informatie die gebruikt kan worden voor het zoeken van biologische familie.

Op de impact die het contact leggen met de biologische familie kan hebben op alle partijen – zeker als daar geen deskundige begeleiding bij is -  gaat dit artikel niet in. In Baden et al (2020)[3] wijzen mensen die met veel zoektochten geholpen hebben, op het belang van begeleiding wanneer zoektochten mislukken, familie de geadopteerde afwijst en bij belastende afstandsverhalen. Ook benadrukken zij hoe moeilijk het vormen van bevredigende relaties met de oorspronkelijke familie kan zijn. 

Privacy

Bij de niet-gebruikers van de databases waren er met name zorgen over betrouwbaarheid, veiligheid en privacy. En terecht: Amerikaanse databases moeten onder sommige omstandigheden hun gegevens delen met de overheid en bijvoorbeeld FamilyTreeDNA heeft de data gedeeld met de FBI om misdaden op te lossen, zonder dat te vermelden. Volgens Nederlandse wetgeving mag dit niet, die stelt strenge eisen aan genetisch testen, maar omdat de testen in het buitenland worden gedaan, hebben Europese overheden hier geen zeggenschap over[4]. Het bleek dat het privacybeleid en het eigenaarschap van de testresultaten vaak niet duidelijk waren voor de gebruikers.

Onrust over gezondheid

Omdat geadopteerden vaak niets of bijna niets weten over de gezondheidssituatie van hun oorspronkelijke familie, vragen zij ruim drie keer zo vaak als andere bevolkingsgroepen genetische testen aan voor informatie over hun gezondheidsrisico’s. Bij de geadopteerden met Special Needs kan verwacht worden dat dit percentage nog hoger ligt, omdat ook bekend is dat mensen die lichamelijke problematiek hebben, vaker genetische tests aanvragen.

In Lee’s onderzoek bleek ongeveer de helft van de geadopteerden tevreden te zijn over informatie over gezondheidsaspecten en genetische risico’s . Rond de 30% bleek gezondheidsrisico’s te hebben en minder dan de helft ging hiermee naar artsen voor verdere adviezen.

Dit is ook waar deskundigen de grootste risico’s zien. Het artikel van Lee noemt:

• Te hoge verwachtingen van de uitkomst. Zo kunnen klanten de uitkomsten interpreteren als diagnostiek, terwijl genen meestal alleen iets zeggen over gevoeligheid en kansen, dus geen diagnose leveren.
• De algoritmes in de databases zijn vooral gebaseerd op mensen met Europese achtergrond, waardoor raciale verschillen onderbelicht blijven.

Ook de Werkgroep Ethiek en Recht van de Vereniging Klinische Genetica Nederland spreekt in haar discussiestuk⁴ bezorgdheid uit, onder andere over de kwaliteitsborging en de nauwkeurigheid van de testen en resultaten en de kwaliteit van de informatievoorziening. Zowel het artikel van Lee als de klinische genetici waarschuwen voor het feit dat de klanten de resultaten zelf binnen krijgen, zonder dat er een professional is die resultaten voor hen kan duiden en die hen hierbij kan begeleiden. Daardoor kunnen de klanten resultaten verkeerd interpreteren en dat kan tot veel onrust leiden. Huisartsen zijn niet opgeleid om dit soort data te interpreteren en zelfs de specialisten - de klinisch genetici - kunnen vaak geen duidelijkheid geven op basis van de testresultaten, zeker niet bij aandoeningen waarbij zowel genetische als andere factoren een rol spelen.

Aanbevelingen

Naast de waarschuwing voor gebrek aan kwaliteitsborging en privacybewaking bij gebruik van commerciële DNA-banken, geven deze artikelen dus ook een sterke aanbeveling om bij zulke gevoelige zaken als zoektochten en gezondheidsrisico's niet aan de slag te gaan zonder ervaren begeleiding.

Gera ter Meulen

Lee, H., et al. (2020) "Adult adoptees and their use of direct-to-consumer genetic testing: Searching for family, searching for health." Journal of Genetic Counseling: 14.

Cai, J., et al. (2020). "Psychological correlates of interest in genetic testing among Korean American adoptees and their parents." J Genet Couns 29(3): 460-470.

Baden, A. L., et al. (2020). "Searching for contact with birth relatives: Search angels and search facilitators." Journal of Social Work: 21.

[1] Cai et al (2020)

[2] Lee et al (2020)

[3] Baden et al (2020)

[4] Discussie stuk Werkgroep Ethiek en Recht van de Vereniging Klinische Genetica Nederland. https://www.vkgn.org/files/201/VKGN%20discussiestuk%20DTC-GT%202019.pdf